Ajankohtaiset uutiset

Täältä voit lukea Pirkkalan seurakunnan uutisia. Lue toiminnastamme, tapahtumistamme ja ihmisistä, jotka jäävät mieleen ja koskettavat.
Vinkkaa viestintäämme, mistä aiheista toivoisit tehtävän uutisia ja juttuja, kiitos! 

 

Uutislistaukseen

Monivammainen Väinö halaa äitiään Sannaa.

Monivammainen lapsi opettaa iloa ja positiivisuutta

23.11.2016 08.00

Siitä ensimmäisestä joulusta elämän muututtua kuin salamaniskusta ei pirkkalalainen Sanna Karhu muista juuri mitään. Ne olivat mustia aikoja. Kyllähän joulua jotenkin vietettiin, mutta kaikki oli vielä sekavaa, järkyttävää ja pelottavaakin.

Koko tuo vuosi 2010 on jäänyt Karhun mieleen aikana, jolloin elämä näytti, että mitä tahansa voi sattua. Perhe eli tuolloin tavallista lapsiperhe-elämää. Nella oli 9-vuotias, Eevi 2-vuotias ja Väinö vuodenikäinen. Väinö oli juuri oppinut kävelemään ja osasi jo muutamia sanoja. Yllättäen poika sairastui aivokalvontulehdukseen.

– Meille sanottiin, että poika ei enää herää. Toisin kävi. Väinö oli tajuton kolmen viikon ajan ja heräsi sitten. Kahden kuukauden sairaalassaolon jälkeen poika palautui lähes ennalleen. Kaikki näytti hyvältä, Karhu kertoo.

Aivokalvontulehduksen oireet palasivat kotona pian uudestaan. Perhe kiidätti pojan sairaalaan, jossa epäiltiin, että tällä kertaa on kyse jostain muusta. Ehti mennä seitsemän tuntia, ennen kuin Väinölle tehtiin selkäydinpunktio aivokalvontulehduksen uusiutumismahdollisuuden poissulkemiseksi. Tulehdus oli toistunut, mutta liian pitkästä odotuksesta johtuen oli jo liian myöhäistä. Hoitovirheen vuoksi aivoissa oli ehtinyt tapahtua jo laajoja tuhoja. Juuri mitään toivoa ei annettu.

– Se oli niin järkyttävää, että en haluaisi kenenkään kokevan samaa. Vaikka tuntui, että emme selviä tästä, jäi sairaalassaolosta myös hyviä muistoja. Saimme ihanalta osastolta mahtavaa tukea, ymmärrystä ja apua, Karhu kiittää.

Oman surun käsittelyn ja lapsen parhaan tuen ja hoidon etsimisen keskellä oman aikansa vaativat vilkas kaksivuotias sekä herkässä iässä oleva koululainen, joka ymmärsi ja näki vanhempiensa tuskan. Karhun mieleen on jäänyt Nellan sanoma lohdutusyritys. Lapsi lupasi, että häntä ei enää haittaa, jos veli kuolee. Siitä äidin ei tarvitsisi kantaa huolta kaiken muun keskellä.

 

Pienin edistysaskelin

Tänä päivänä arki Karhun ja hänen puolisonsa Joonas Paakkasen uusperheessä on vauhdikasta, onnellista ja usein uuvuttavaakin yhtä aikaa. Nykyään 7-vuotiaan Väinön, 16-vuotiaan Nellan ja 9-vuotiaan Eevin lisäksi perheessä on 5-vuotias Hilma ja yhdeksänkuinen Eino. Vaikka lapsia on paljon, kulkee arki Väinön ehdoilla.

– Olemme lähinnä kotona. Väinö tulee kolmelta taksilla koulustaan Nokialta. Osa perheestä käy välillä jossain, mutta koska Väinö ei pidä esimerkiksi autossa istumisesta, saa hän olla mahdollisimman paljon kotona.

Arjessa on pieniä asioita, joilla se saadaan toimimaan mahdollisimman hyvin. Esimerkiksi Karhulle ei kannata ostaa joululahjaksi uutta tuoksua. Tai oikeastaan ei saa ostaa. Väinön vuoksi hän käyttää aina samaa hajuvettä, koska poika tunnistaa hänet siitä. Kun äiti tulee lähelle, ilahtuu poika selkeästi.

Monivammaisen Väinön suurin haaste on kuuro-sokeus. Sisäkorvaistutteen ansiosta Väinö kuulee joitain ääniä ja tunnistaa esimerkiksi äidin puheäänen. Hän ei itse puhu, mutta ääntelee. Väinö on motorisesti yllättävän lahjakas ja ketterä, mutta vaikea älyllinen kehitysvamma on luultavasti syynä siihen, että tuettuna kävellä osaava poika valitsee mieluiten konttaamisen. Karhun mukaan lapsi ei ehkä ymmärrä, miksi käveleminen olisi parempi vaihtoehto.

– Olemme käyneet pitkän tien ja taistelleet monen asian eteen. Alussa meille ei annettu toivoa eloonjäämisestä, sitten ei esimerkiksi suun kautta syömisestä. Saimme kuitenkin opetettua hänet syömään itse, mikä on iso juttu. Väinö oppii koko ajan jotain pientä uutta, mistä saamme paljon iloa. Hän on tyytyväinen poika, Karhu iloitsee.

 

Valvonnassa joka hetki

Väinön kehitysvaiheessa on paljon samaa kuin yhdeksänkuisen Eino-veljen taidoissa: kumpikin laittaa suuhunsa kaikkia löytämiään esineitä. Koska pojalla on jo voimaa, saattaa hän hetkessä rikkoa kädessään olevan lelun ja laittaa osat suuhunsa. Valitettavasti hän myös nielaisee suuhunsa laittamat esineet. Silloin on hätä.

– Olemme saaneet lääkäriltä ohjeen, että tukehtumisvaaran ja hyvin vaikean epilepsian vuoksi Väinöä ei saisi jättää yli viideksi minuutiksi yksin. Tiedostamme, että hän voi menehtyä hetkenä minä hyvänsä. Elinajan ennuste ei ole pitkä, Karhu huokaa.

Lääkärit ovat antaneet perheen ymmärtää kuitenkin myös jotain muutakin. Vaikka Väinö on rakas ja tärkeä, ovat myös muut perheenjäsenet ja heidän jaksamisensa tärkeitä. Tarkoitus on, että jokainen saa öisin unta edes vähän. Välillä on myös saatava elää normaalisti ja ottaa jopa riskejä. Joskus on voitava lähteä käymään koko perheellä sukulaisten luona, vaikka jatkuva sairaalahoidon tarpeen riski houkuttaisi pysymään aina sairaalan lähellä.

– Jos Väinö menehtyy nukkuessaan, on se kenties niin tarkoitettu. Se tuntuu pahalta, mutta emme saa palaa loppuun. Vuosien varrella turtuu ajatukseen oman lapsensa menettämisestä, kun se uhka on joka päivä läsnä.

– Arvostan jokaista päivää, jonka saamme Väinön kanssa elää. Koen, että Väinön tehtävä tässä elämässä on opettaa muille elämänarvoja. Hän tuo omalla positiivisuudellaan iloa, Karhu kiittää.

 

Lautapeli kruunaa joulun

Koska Väinöä ei voi viedä moneen paikkaan, on jouluista tullut luonnostaan kotiin rauhoittumisen aikaa. Väinö ei voi ulkoilla yli viiden asteen pakkasessa, joten koko perheen voimin ei aina onnistu ulkoilutkaan.

– Muut lapset ymmärtävät, että Väinön ehdoilla mennään. Välillä heitä toki harmittaa, mutta kyllä he ovat ylpeitä veljestään. He rakastavat Väinöä täysillä ja esittelevät häntä kavereilleenkin. 

Karhun perheen jouluun kuuluu aina uusi lautapeli, jota keräännytään yhdessä pelaamaan. Jouluun ei liity tiettyä kaavaa, jonka mukaan syödään ja saunotaan tiettyyn kellonaikaan. Jokainen joulu muodostuu omannäköisekseen vailla stressiä.

Joulupöytään kuuluvat aina ehdottomasti suvun reseptillä tehty lihakastike sekä laatikot ja kinkku. Yhdessäolo, rauha ja lasten jännitys tekevät oikean joulutunnelman.

Perhe muutti juuri omakotitaloon, joten vihdoinkin kotona on hyvin tilaa myös jouluksi tuleville vieraille. Tänä jouluna Paakkasen vanhemmat ja sisko viettävät joulua heidän kanssaan. Jotain muutakin uutta ja ajatuksia herättävää tulevassa joulussa on: neljä vanhinta lasta, Väinö mukaan mukien, lähtevät jouluksi isänsä luo.

– Joulu on lasten juhla. Jouluna haluamme korostaa ystäviemme ja läheistemme merkitystä. Lähellämme ovat pysyneet ne ystävät ja sukulaiset, jotka ymmärtävät, että Väinön hyvinvointi on meille tärkeintä. Muulla ei ole niin väliä, Karhu sanoo.

Väinölle tuleva joulu on makujen sinfoniaa. Poika on suuri makujen ystävä, ja jouluruuat maistuvat taatusti. Onnea on, että pystyy itse syömään jouluruokaa.

 

Teksti Hanna Parviainen, kuvat Hannu Jukola